Le syndrome de Cockayne

Bonjour à tous, ici vous trouverez des infos sur notre partenaire l'Association Les P'tits Bouts, c'est une association qui me tient à coeur car mon fils est lui même atteint du Syndrome de Cockayne, et je souhaitais, à travers mon site, faire connaitre cette maladie trés rare dont la mortalité est précoce. Faire connaitre une maladie rare c'est la possibilité de la diagonstiquer plus facilement sur plus de patients. Et plus il y a de patients atteints diagnostiqués mieux ils seront pris en charge par des medecins qui eux même connaitront la maladie.

Le Syndrome de Cockayne est une maladie rare, 1 naissance sur 300 000, qui touche plusieurs fonctions et organes du corps, avec des signes visibles et d'autre non visibles. On sait qu'il existe plusieurs variété du Syndrome de Cockayne et que chacun à ses particularités. Mais je vous laisse decouvrir le reste par vous même sur le site: https://cockayne.fr/

Noubliez pas, aider pour la recherche d'une maladie ce n'est pas seulement avec des dons c'est aussi en informant un maximum de gens!!!

Merci. ;)

 

Ajouter un commentaire